Minkälaista on elämä harvinaissairaan lapsen äitinä?

Vuonna 2020 vietetään kolmannentoista kerran harvinaisten sairauksien päivää.

Meidän perheessä asuu pitkäaikaissairas, harvinaissairautta sairastava lapsi.

En koe kuitenkaan lastani sairaaksi sanan varsinaisessa merkityksessä. Hän on vain erilainen ominaisuuksiltaan. Ja vaikka moni asia pitää arjessa ottaa huomioon, hän on aina ensisijaisesti lapsi, siinä missä kuka muukin. Ei sairas, vammainen, tai erityinen.

En halua kuitenkaan vähätellä sitä. Häneltä puuttuu geeneistä pitkä rimpsu, jonka takia moni asia on erilainen. Hän on erilailla rakennettu. Ajatusmaailma on hyvin mustavalkoinen, harmaan sävyjä ei ole. Se tuo toisinaan kommunikointiin haastetta.

Miten harvinaissairaus vaikuttaa elämäämme? 

Ehkä konkreettisimmin lapsen pitkäaikaissairaus näkyy arjessamme lääkäri -ja terapiakäynteinä.
Kavereita on ollut vaikea saada, ja arjen toiminnoissa hän tarvitsee erityistä tukea.
Hieno ja karkeamotoriikan puutteiden takia läksyjen teko on tuskaista, ja liikuntatunnilla futiksesta jättäydytään pois, kun hahmottamiskyky ja motoriikka ei riitä vauhdikkaaseen peliin.

Välillä minua tuskastuttaa, kun muut eivät ymmärrä lapseni käytöstä ja ajatusmaailmaa. Välillä minua tuskastuttaa, kun en itsekään ymmärrä.
Muistan ajatelleeni poikani ollessa 5 vuotias, että en yhtään tajua tuota lasta. Oli kuin olisimme kokoaan eri planeetoilta. Hän ei tuntunut samalla lailla tutulta, niinkuin 2 muuta neuronormaalia lastani tuntuvat. Se oli ihan kauheaa! Tunsin epäonnistuneeni äitinä.
Miten en ymmärrä omaa lastani?
Asiat vain eivät sujuneet mitenkään "normaalin kaavan mukaan", tuntui että lapsella ei ollut minkäänlaista syys-seuraussuhteen ymmärrystä.

Hän on kasvattanut minua äitinä ja ihmisenä hyvin paljon. Laittoi minut lujille itse itseni kanssa. En voi muuttaa lasta, en voi tehdä hänestä ns. normaalia, enkä haluakaan. Voin vain muuttaa omia käsityksiäni ja toimintatapojani, ja katsoa kuinka lapsi peilaa takaisin.

"Haluaisin niin kovasti viedä häneltä kivut ja surut pois"

Joskus haluaisin niin kovasti viedä häneltä kivut ja surut pois.

Olen surullinen, kun lapsi makaa taas MRI-laitteessa, eikä ole ulkona leikkimässä muiden kanssa. Samalla olen niin iloinen, että puutteistaan ja vaikeuksista huolimatta hän on niin valtavan reipas ja taitava.
Hän rakastaa sisaruksiaan aivan valtavasti, ja pitää aina pienempiensä puolia.

Joskus kalenteri on täyttynyt erilaisista lääkärintapaamisista ja palavereista. Sitä on joutunut tekemään hoitojärjestelyitä ja olemaan poissa töistä, välillä luokattoman paljon.
Kuitenkin noinakin päivinä, olen aina ajatellut että lapsi on kaikista tärkein. Tämä kaikki on sen arvoista, jos hän saa tarvitsemansa avun ja tuen.

Hänellä on uskomaton kyky nähdä suoraan lävitseni. Hän muistaa jokaisen sanomani asian, jos se on hänelle tärkeä. (kun taas ulkovaatteiden pukemisesta muistutetaan joka ikinen päivä).

Jokainen teko kertaantuu, niin hyvät kuin huonotkin. Hän reagoi voimakkaasti negatiiviseen ilmapiiriin, ja rauhoittuu ja on onnellinen, kun häntä kehutaan ja ollaan 100% läsnä.
Hänellä on taipumus juuttua yksityiskohtiin. Joskus se on rasittavaa, kun asioissa pitäisi edetä.
Useimmiten se on kuitenkin ihastuttavaa. On kuin aika pysähtyisi hänen ympärillään, kun hän keskittyy omaan juttuunsa ja uppoutuu pieniin tutkimuksiinsa.

Joskus tuntuu että kaikki takkuaa. Ihan perusasiatkin on niin vaikeita, päätä lyödään seinään, eikä päästä eteenpäin.
Siitä huolimatta on tärkeää malttaa mielensä lapsen kanssa, ja yrittää entistä kovemmin löytää niitä hyviä pieniä asioita ja onnistumisia arjesta, ja pitää niistä kiinni.

Kun  haastava lapsi kuulee paljon torumista ja negatiivisia asioita, on tärkeää yrittää löytää vähintään yhtä monta onnistumista.

Hänelle on oltava rehellinen. On kerrottava, miksi hän on joiltain osin erilainen kuin muut ja miksi hän ei voi käydä samaa koulua kuin lähialueen lapset. On tehtävä erilaisuudesta voimavara.
Olen erityislapsen äiti, ja olen myös erityisen ihanan lapsen äiti.

Ja aina muistaa, että ensisijaisesti hän on lapsi. Ei sairas tai erilainen.

Hänellä on uskomaton kyky olla pienten lasten kanssa ja tehdä tutkimusretkiä luontoon. Hän viettäisi vaikka koko päivän murahaisia ihmetellen tai jäälauttoja tökkien. Hän on maailman paras isoveli sisaruksilleen.

Minun rakas, täydellinen lapseni. Juuri tuollaisena kuin on.

Sellaista on olla tämän harvinaissairaan lapsen äiti.

Seuraa blogia myös Instagramissa ja Facebookissa

-Sasa